Патриотам РФ Россия — нам есть чем гордиться!
Детский центр редких заболеваний открывается в Москве накануне Международного дня редких заболеваний, который отмечается 29 февраля, а в невисокосные годы — 28 февраля, сообщает ТАСС.
— Раньше наши дети с орфанными заболеваниями наблюдались в разных медучреждениях. Создание единого центра редких заболеваний при детской Морозовской больнице сделает более оптимальным ведение регистра таких больных, а также существенно улучшит качество оказания помощи детям с редкими генетическими заболеваниями, — сказала агентству главный педиатр столичного департамента здравоохранения Елена Петряйкина.
Теперь дети и подростки Москвы и области с редкими заболеваниями смогут получить консультацию врачей, пройти все виды обследований и лечение в едином многопрофильном скоропомощном круглосуточном стационаре.
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней. Большая часть заболеваний обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. Известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней.
23 декабря 2014 года Президент РФ Владимир Путин подписал закон "О внесении изменений в Федеральный закон «Об обращении лекарственных средств», где впервые введены такие понятия, как «орфанные лекарственные препараты». Закон вступит в силу с 1 июля 2015 года.
Орфанные заболевания встречаются настолько редко, что с некоторыми из них рождается только один ребенок из миллиона. Всего, по словам Елены Петряйкиной, в столице проживает около 700 детей с орфанными заболеваниями. Скопировано с Medvestnik.ru. Из нескольких тысяч орфанных заболеваний Минздрав взял на особый контроль 24 нозологии, которые встречаются наиболее часто среди редких: от различных нарушений обмена веществ и до системной формы ревматоидного артрита. Стоимость лечения одного ребенка обходится государству от 1 до 30 млн рублей в год.
— На сегодняшний день все дети в Москве с орфанными и редкими генетическими заболеваниями полностью обеспечены всеми необходимыми лекарствами и лечебным питанием, — добавила Елена Петряйкина.
http://www.medvestnik.ru
